当家人的疾病进入终末期，很多家属会陷入一种两难：继续积极治疗，患者要承受大量有创操作带来的痛苦；停止治疗，又觉得是在"放弃"。
实际上，在这两个选项之间，还有第三条路——临终关怀，也称安宁疗护。
它不是放弃，而是把治疗的目标从"延长生命"转向"让生命有质量、有尊严地走完最后一程"。这篇文章介绍这项服务的具体内容，以及它能为患者和家属做什么。
一、先厘清：临终关怀不是什么
中国抗癌协会安宁疗护专业委员会执行主任、湖南省肿瘤医院院长向华曾这样界定：
安宁疗护不是"放弃治疗"，也不是"被动等死"，更不是"安乐死"，而是系统性舒缓终末期患者的身体病痛与心理煎熬，全面覆盖生理、心理、社会及精神等多维度需求。
这三句话基本澄清了最常见的误解：
- 不是放弃治疗：治疗目标从"治愈疾病"转为"控制症状、减轻痛苦"。止痛、缓解呼吸困难、改善恶心呕吐等，仍然是积极的医疗行为
- 不是被动等死：需要对症状进行连续动态评估与主动干预，护理强度并不低
- 不是安乐死：安宁疗护不使用任何加速死亡的手段
二、政策背景：安宁疗护已纳入国家服务体系
这项服务在我国已有多年的制度铺垫：
- 2017 年，国家卫健委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护中心管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》，并在医疗机构管理目录中增设"安宁疗护中心"
- 2017 年起，先后启动三批国家级安宁疗护试点，至 2023 年全国试点地区已达 152 个
- 2024 年 11 月，国家医保局将安宁疗护纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》，解决了长期"无收费依据"的问题；同期国家卫健委明确了 13 项安宁疗护服务项目
- 2025 年 8 月，国家卫健委印发《安宁疗护实践指南（2025 年版）》（国卫办医政函〔2025〕332 号），对 2017 年试行版进行全面修订，原试行版同时废止
- "十五五"规划建议明确提出"扩大康复护理、安宁疗护服务供给"，安宁疗护首次进入国家五年规划层面
2025 年版指南明确：安宁疗护实践以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理精神及社会支持。指南规范了 13 类终末期常见症状的评估与治疗，新增濒死期护理等 10 个舒适照护维度，并首次将死亡教育和哀伤辅导正式纳入实践要求。
需求方面的落差也值得关注。据业内人士估算，我国每年约有 700 万慢性疾病终末期患者需要安宁疗护，而实际受益人群仅约 60 万。
三、这项服务具体做什么？
结合国家指南要求与我院临终关怀服务的实际设置，可以概括为五个维度。
1. 专业转运衔接：把"路上"这一段接住
对终末期患者而言，从上级医院转出、或从家中转往医院的这段路程，往往是家属最手足无措的环节。转运衔接服务要解决的正是这个问题：
- 协助联系与安排专业转运车辆（含 120 转运衔接）
- 转运途中的生命体征监测与必要的医疗照护
- 与接收科室提前沟通病情，做好交接
为什么这一环节重要：终末期患者常伴有呼吸困难、疼痛、意识改变等情况，转运途中的体位、吸氧、止痛都需要专业判断。有准备地转运与仓促上路，患者的舒适度差别很大。
2. 症状控制与生命监护：让身体少受罪
这是安宁疗护中医疗含量最高的部分，核心是让患者在没有痛苦的状态下度过每一天。主要包括：
- 疼痛管理：根据患者的意识状态、认知与表达能力，选择合适的评估工具，进行连续动态评估，而非"疼了再说"
- 其他症状控制：呼吸困难、恶心呕吐、食欲不振、烦躁谵妄等终末期常见症状的评估与处理
- 非药物辅助：在用药指导之外，也可配合音乐疗法、注意力分散法、放松训练等方式缓解不适
- 生命体征监护：对病情变化进行观察与记录，及时发现并处理突发情况
需要说明：安宁疗护期间的用药方案由医师根据病情制定，家属应配合医护人员做好用药记录，不要自行增减药物。
3. 全程照护指导：让家属"会照顾"
终末期患者的日常照护繁琐且专业——翻身拍背、口腔清洁、皮肤护理、进食进水、二便处理……这些做得是否到位，直接影响患者的舒适度和并发症发生率。
护工全程指导的内容包括：
- 示范并指导家属掌握翻身、拍背、口腔与皮肤清洁等基础照护手法
- 指导如何预防压疮、肺部感染、深静脉血栓等长期卧床并发症
- 指导进食、进水的方式与注意事项（如吞咽困难时如何避免误吸）
- 在护工不便时，确保家属能够独立、规范地完成日常照护
这一项的价值在于"授人以渔"：让家属从手足无措的旁观者，变成能实际参与照护的人。对很多家属来说，亲手为亲人做些事情，本身也是一种心理安慰。
4. 心理支持与人文关怀：接住情绪
终末期患者和家属承受的心理压力，往往被低估。患者可能恐惧、愤怒、不甘，也可能沉默不语；家属则常常在"要不要继续治疗"的纠结中反复煎熬。
心理支持与人文关怀包括：
- 对患者：倾听与陪伴，尊重其知情权和意愿表达，帮助其处理未完成的心愿
- 对家属：情绪疏导、照护压力缓解，协助家庭内部就治疗方案达成共识
- 家庭会议：医师与家属共同讨论病情与照护目标，减少因信息不对称带来的决策冲突
- "四道人生"：在条件允许时，协助完成道谢、道歉、道爱、道别
2025 年版指南已将死亡教育纳入实践要求。这不是一个沉重的话题——恰当地谈论它，反而能让患者和家属减少未知的恐惧，把有限的时间用在真正重要的事情上。
5. 善终准备与哀伤辅导：送好最后一程，也照顾留下来的人
这是最容易被忽略、却对家属影响最深远的一环。2025 年版指南首次将哀伤辅导正式纳入实践要求。
善终准备包括：
- 向家属说明终末期可能出现的身体变化与表现，减少突发状况带来的惊慌
- 告知相关手续与流程的办理顺序、所需材料等事务性信息，避免家属在慌乱中反复奔波
- 尊重患者与家属在方式、环境上的合理意愿
哀伤辅导则是面向家属的：亲人离世后，悲伤是正常的反应，但如果长期无法正常生活、睡眠、工作，就需要专业支持。哀伤辅导帮助家属理解自己的情绪反应，逐步走出悲伤，回归正常生活。
需要说明的是：善终准备是信息告知与心理支持，不涉及任何殡葬代理服务，也不与任何殡葬服务机构存在合作或利益关联。 相关事务由家属自主选择、自行办理。
四、家属最常问的几个问题
问：选择临终关怀，是不是就等于放弃亲人了？
不是。放弃是指不再提供任何医疗照护；安宁疗护是把医疗的重点从"对抗疾病"转为"对抗痛苦"。患者依然在接受医疗照护，只是目标变了。当疾病已不可逆转时，让患者少受罪本身就是积极的治疗。
问：什么时候应该考虑临终关怀？
一般认为，当疾病已进入终末期、现有治疗手段难以逆转病情，而患者的主要需求转变为减轻痛苦、提高舒适度时，就可以考虑。具体时机需要由医师结合病情评估，并与家属充分沟通后决定。
问：患者本人不知道病情，怎么办？
这是很多家庭的难题。是否告知、告知多少，需要结合患者的心理承受能力、既往意愿和家庭文化来决定，没有标准答案。安宁疗护团队可以协助家属讨论这个问题，提供沟通方式的建议。
问：家属在照护中应该注意什么？
三点建议：一是照护手法要学规范，尤其是翻身、喂食这些动作，做错了反而增加风险；二是注意自身休息，长期陪护容易透支；三是遇到病情突变不要慌，及时联系医护人员。
问：亲人离世后，家属情绪一直缓不过来，正常吗？
悲伤是正常的，持续时间因人而异。如果长时间无法正常睡眠、进食、工作，或出现持续的情绪崩溃，建议寻求专业心理支持。哀伤辅导正是为此而设。
五、关于收费
我院临终关怀服务按照黑龙江省医疗价格标准执行，相关项目收费公示于院内。具体费用因患者病情、照护项目和住院时长而异，可在入院咨询时向科室了解。
六、写在最后
医学能做的事有边界，但照护没有边界。
当疾病已无法被治愈，医学仍然可以做很多：控制疼痛、缓解呼吸困难、让患者以清醒的意识和家人好好道别、让家属在事后不至于被遗憾和自责困住。
这便是临终关怀的意义——让逝者有尊严，也让留下的人能好好继续生活。
参考资料
- 国家卫生健康委办公厅.《安宁疗护实践指南（2025 年版）》. 国卫办医政函〔2025〕332 号, 2025 年 8 月.
- 国家卫生健康委办公厅.《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》. 2023 年.
- 国家卫生健康委.《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护中心管理规范（试行）》. 2017 年.
- 国家医保局.《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》. 2024 年 11 月.
- 《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》.
免责声明：本文为健康科普内容，仅供读者了解安宁疗护服务的一般情况，不构成诊疗建议，也不构成任何服务承诺。每位患者的具体病情与照护方案，须经执业医师面诊评估后确定。文中所引政策文件内容以官方发布原文为准。
佳木斯民心医院·临终关怀服务中心
我院临终关怀服务中心以"无创、尊严、辅导"三位一体为服务理念，开展临终关怀与安宁疗护服务，配套专业转运衔接、症状控制与生命监护、护工全程指导、心理支持与人文关怀、善终准备与哀伤辅导等服务内容。
具体服务是否适用、如何安排，均需经医师评估并与家属充分沟通后确定。
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